失明改变了我的社交世界，我也随之改变

失明改变了我的社交世界，我也随之改变

Blindness transformed my social world, and I changed with it 

晚年失明的最大挑战之一是克服正常人的负面看法

几个月前，当我在我家附近散步时，我听到一辆车在我身后驶入车道。司机把头伸出窗外，关切地问:“你还好吗?”对我来说，问一个只是走在街上的成年人这个问题有点奇怪。但当你知道我用的是白色手杖时，你可能会有不同的想法。

我已经完全失明好几年了。经过一系列的眼部手术和青光眼的发展，我在2017年初开始失去视力。那年晚些时候，我不再开车了。我最后一次见到自己的脸是在2019年2月。到那年年底，我只能看到一些颜色和一些光点。但我很快就失去了这一点。

我住在一个中心附近，那里教授盲人独立生活所需的技能。那时我已经做了很长时间的大学教授。我想，我所需要的就是学习那些能让我在日常生活中发挥作用的技术和技能。

但适应失明需要的不仅仅是学习如何再次独立生活。六十年来，作为一个视力正常的人，我与世界建立了一种深刻的联系。失明摧毁了这些联系，也摧毁了我在那个世界的地位。尤其具有破坏性的是我与他人交往中突然而显著的变化。我周围的陌生人常常显得焦虑不安。就连我认识多年的人有时也躲着我。其他盲人告诉我，他们的家人因他们的失明而感到尴尬。

人们认为，失明会导致对他人的依赖，并显著降低生活质量

我社会交往的转变引发了我与他人的关系以及我如何看待自己的深刻变化。我常常觉得自己好像被扔进了一个陌生的世界。失明过去是，有时仍然是一种不可思议的经历。但它也是一位无价的老师。失去像视觉这样对人类体验至关重要的东西，让我对自己有了更深刻的认识。

弗朗西丝·库斯勒在《看不见的少数:美国失明的社会历史》(1976)一书中写道:“在人类所有的弊病和缺陷中，失明是最令人普遍恐惧的。”最近，在一项大型调查中，近一半的受访者认为，视力丧失对他们日常生活的影响要大于“听力、记忆、语言或肢体”的丧失。他们认为，失明会导致对他人的依赖，并显著降低生活质量。

这种恐惧肯定会激起人们对我的反应。别人见到我时首先注意到的是我的失明，他们很快就开始问我:“你是怎么失明的?”“谁照顾你?”一些人甚至对我的遭遇表示由衷的同情:“我很抱歉你遭遇了这样的事。”  

他们的反应暴露了他们对视力丧失的消极态度。正是这些反应，加上我作为一个刚刚失明的人所面临的挑战，改变了我对自己的看法。在我失明之前，我相信我几乎可以做任何我下定决心要做的事。但后来，我怀疑自己是否有能力应对失明带来的挑战。正是在这一点上，我集中精力建立一个积极的“盲人”身份。

建立积极的残疾身份认同的第一步是理解失明本身并不是一种残疾。相反，残疾是由社会创造的共同环境(例如，政府机构或教育机构的行动和政策)的致残效应产生的。这种环境在很多方面给盲人带来了不便，从没有视力的人无法浏览的网站，到缺乏无障碍的公共交通工具。对我来说，社交世界的变化是将失明提升为残疾的关键。有两个因素尤为重要:

视力正常的人的表达态度和行为方式往往与对失明的负面刻板印象相一致。

在面对面的交流中，视力正常的人经常用视觉的、非语言的线索进行交流，而盲人无法感知这些线索。

为了开始理解这些因素中的第一个，想象一下你刚刚坐在一辆汽车的副驾驶座位上，你注意到司机伸手为你系好安全带。你会有什么感觉?你可能会感到困惑，也许还会生气，因为司机把你当孩子看待。

就好像盲人是不能独立生活的孩子

几乎每次和视力正常的人在一起，我都会有类似的经历。例如，今年早些时候，我让人把食物送到我家。我正站在车道上，送外卖的人把食物递给我。我转身向门口走去，很快意识到我转身还不够远。突然，我感到两只肩膀上都有一只手。送外卖的人不问我，就把我推向门口。当然，我不需要帮助;我以前做过几百次了。

有两种刻板印象促使有视力的人经常提供不必要的帮助:失明被等同于无能和无助，就好像盲人是无法独立生活的孩子。这些消极的态度构成了人们有意识或无意识的偏见行为的基础。

在某些情况下，偏见源于无知和想象力的失败。人们认为，如果他们用视觉来做某件事，就不可能用其他方式来做。例如，去年年底，我参加了一个为医疗传播者开设的在线课程，该课程教授如何格式化文档以供发表。该课程由视频组成，其中包含一些PowerPoint幻灯片。我问老师这些幻灯片是否可以下载，这样我就可以用屏幕阅读器阅读了。她的回答是“不”，并补充道:“无论如何，盲人都不能做这项工作。“但我知道有几位盲人和视障人士成功地完成了类似的工作。”考虑到像这位讲师这样的消极态度，盲人的就业率远低于正常人也就不足为奇了。

某些形式的偏见行为更难以识别，因为它们看起来是善意的或有益的。例如，当人们知道我做饭和打扫房子时，他们有时会告诉我:“你太鼓舞人心了!虽然这个回答是出于礼貌，但很可能是因为大多数盲人都无法进行日常活动。再一次，这些消极的态度为那些寻求就业或教育的人制造了障碍。

我试图教育其他人，训练盲人成功完成日常活动是有效的。我的努力成败参半。例如，即使我给别人看我准备的饭菜，他们可能仍然不相信我能完成其他简单的任务，比如洗地板。关于我们这些盲人的无能和无助的负面刻板印象似乎在许多人心中根深蒂固。

视力正常的朋友有时会本能地微笑和挥手，尽管我看不见他们的面部表情或手势

然而，一些研究表明，当视力正常的人与盲人密切合作完成一项复杂的项目时，他们的态度会发生重大变化。这一结果表明，随着更多的盲人有机会参加教育项目并进入专业劳动力市场，对失明的负面态度可能会减少。

作为“群居动物”，我们人类必须不断调整自己的行为以适应他人不断变化的行为。我们通过换位思考来适应:也就是说，我们试着从别人的角度看世界。换位思考能让我们推断出他人的意图、信念和情感。我们通过听别人说什么以及他们怎么说来做出这些推断。简而言之，我们既关注他们的言语，也关注那些澄清和增强其含义的非言语线索。

然而，面对面的互动往往是由视觉上的非语言暗示主导的。例如，当看到我时，视力正常的朋友有时会反射性地微笑和挥手，即使我看不见他们的面部表情或手势。因为这些视觉线索是习得的习惯，它们可以自动发生，不需要思考。前段时间，一位同事在会议上向我伸出手打招呼。后来我发现，当我不摇它时，他生气了，当然，我看不出来。

除了问候之外，非语言暗示还有助于调节轮流和面对面交谈的其他方面。这些线索包括眼神、手势、面部表情、头部运动以及说话的音高和节奏的变化。很多线索都是视觉上的。最近，我参加了女儿的婚礼。招待晚宴很吵，我坐的那张桌子上同时有几个人在谈话。这种情况使得使用听觉非语言线索几乎是不可能的。我偶尔试着和他攀谈，但都不怎么成功。

失明使我能够探索做人的新方式

当我和其他盲人交谈时，无法看到视觉上的非语言暗示并没有什么困难，因为我们知道使用听觉暗示。例如，当我们想要握手时，我们可能会说“I have my hand out”。因此，当与视力正常的人交谈时，我尽量鼓励他们使用更多的听觉线索。如果我不确定某人在对我说话，我可能会问:“你是在和我说话吗?”这种策略有时会让谈话变得尴尬，可能会让谈话结束。但有足够同理心和动力的视力正常的人会意识到，他们需要使用更多的听觉线索。

在我的社交世界中，引发心理剧变的一些变化，似乎与埃里克·埃里克森(Erik Erikson)在20世纪60年代首次描述的青少年“身份危机”类似。我自己的危机促使我集中精力建立一个积极的残疾身份。在这个过程中，我认识了其他在个人生活和职业生涯中都很成功的盲人，这对我很有帮助。我对这些人的观察让我意识到，当我们的集体社会环境不能为盲人提供充分参与日常生活的便利时，盲人就会残疾。

我的残疾身份包括这样一种观点，即失明是一种“能力”——它是一种条件，在很多方面，失明使我能够探索做人的新方式。它打开了一个新的世界，如果我保持我的视野，我永远不会知道。现在，我的世界里有了许多新认识的人，他们教会了我如何与失明共存。我从这些新关系中得到的帮助让我意识到残疾人互相帮助是多么重要，这让我参与到其他为残疾人辩护的人当中。我也在探索新的学习领域，专注于残疾倡导。例如，我一直在学习如何创建可访问的在线环境，并开始教别人如何做到这一点。

我希望继续我的职业生涯，作为一个成人教育家在行为和生物科学。我已经进入了自由科学和健康写作领域，也发表了一些关于残疾人倡导的文章，比如这篇。

随着每一天的过去，我的残疾身份越来越强烈，我觉得自己越来越有能力应对失明带来的挑战，包括社会上的挑战。我骄傲地戴着我的盲人身份。

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